Vai al contenuto principale Vai alla ricerca

Risultati definitivi dell'inchiesta fra gli utenti dell'assistenza e cura a domicilio (sacd, servizi d'appoggio, aiuti diretti)

La Legge sull'assistenza e cura a domicilio (LACD), entrata in vigore nel 1° gennaio 2000, conferisce un nuovo assetto al settore e costituisce la base della riorganizzazione e del potenziamento dei servizi.

Le notevoli potenzialità della legge, la sua complessa articolazione e il processo di cambiamento hanno indotto il Dipartimento della sanità e della socialità a seguire da vicino la fase di transizione dal vecchio al nuovo assetto, fornendo diverse valutazioni di carattere intermedio.

La relazione tra i bisogni e gli obiettivi dell'intervento a domicilio, ossia la domanda, è alla base della valutazione del processo di cambiamento.
Il benessere e la salute dei beneficiari figurano tra le prime componenti dell'impatto atteso.

Il Dipartimento della socialità e della sanità ha quindi inserito tra i suoi compiti la valutazione dell'impatto della legge sul benessere e sulla salute degli utenti, uno dei tasselli centrali della valutazione quadriennale della LACD.

I lavori di valutazione sono stati scomposti in due parti:

  • la prima parte terminata a fine 2003 e presentata al pubblico in gennaio 2004;
  • la seconda parte terminata in giugno 2004 è oggetto del presente rapporto.

Sintesi della prima parte dei lavori (gennaio 2004)

La prima parte dei lavori ha permesso di descrivere e di analizzare la popolazione degli utenti effettivi, e capire quali cittadini ricevono le tre diverse misure dell'assistenza e cura a domicilio: i SACD, i Servizi d'appoggio e gli aiuti diretti.

Ricordiamo qui i risultati principali già presentati al pubblico lo scorso gennaio:

  • I casi seguiti dall'insieme delle misure previste dal dispositivo dall'assistenza e cura a domicilio (SACD, servizi d'appoggio, aiuti diretti) sono complessivamente 17'326, per una popolazione totale di 15'624 persone.
  • Le tre misure coprono quindi il 5% della popolazione ticinese, rispettivamente il 28.5% della popolazione anziana.
  • Rispetto ai casi seguiti delle singole misure, i SACD coprono il 2.6% della popolazione generale, rispettivamente il 15.1% della popolazione anziana.
  • I Servizi d'appoggio coprono il 2.7% della popolazione generale, rispettivamente il 15.8% della popolazione anziana.
  • Il tasso di copertura degli aiuti diretti corrisponde a 1.2%o della popolazione generale, rispettivamente il 7%o della popolazione anziana.
  • Dai dati scaturisce una ripartizione assai equilibrata tra l'utenza dei SACD e l'utenza dei Servizi d'appoggio.
  • L'analisi evidenzia che l'assistenza e cura a domicilio è in generale donna e anziana. Le donne rappresentano il 65.8% dell'utenza complessiva, mentre la popolazione ultra65enne il 67.2%.

Sintesi della seconda parte dei lavori (giugno 2004)

La seconda parte dei lavori è terminata in giugno 2004. Il Dipartimento della sanità e della socialità e la sua Sezione del sostegno a enti e attività sociali hanno effettuato un'inchiesta presso un campione di cittadini che utilizzano i Servizi di assistenza e cura a domicilio e i servizi d'appoggio e presso tutti i beneficiari del sussidio cantonale per il mantenimento a domicilio, per capire se le prestazioni offerte soddisfano le persone e le loro famiglie e se queste prestazioni contribuiscono al miglioramento della qualità di vita.

L'inchiesta, effettuata con il supporto dei servizi sul territorio, coinvolge per la prima volta anche la persona di fiducia dell'utente, la più vicina alla sua quotidianità (familiare, amico, vicino di casa, persona che visita regolarmente o che assiste l'utente rispondendo ai suoi bisogni).

Oggi possono essere presentati la ricchezza dei dati raccolti, i risultati dell'analisi e la valutazione della soddisfazione degli utenti. La ricerca effettuata è particolarmente innovativa sia per l'iter adottato nel processo di messa a punto degli strumenti d'inchiesta sia per il numeroso campione ritenuto dall'inchiesta.

Le persone coinvolte dall'inchiesta sono state circa 4'000 tra utenti e persone di fiducia. I rispettivi questionari sono stati inviati assieme. L'alto tasso di risposta mostra che la popolazione coinvolta nell'inchiesta è stata molto motivata nel rispondere poiché le prestazioni riguardano da vicino le attività della vita quotidiana. L'elevato tasso di risposta del 37.7%, corrispondente a 737 buste ritornate sulle 1'953 inviate, oltre a una forte motivazione, denota un particolare interesse al tema dell'inchiesta e un importante coinvolgimento degli utenti e delle loro famiglie. Questo risultato va ben oltre le aspettative ed è anche sorprendente rispetto a sondaggi presso popolazioni analoghe che finora hanno spesso incontrato difficoltà nell'ottenere risposte attendibili.

Aver messo a punto una modulistica relativamente semplice, aver organizzato una linea info-utenti e una consulenza durante il periodo dell'inchiesta ha creato le premesse anche per un'apertura nei confronti dello studio.

Va innanzitutto detto che i dati relativi al campione dell'inchiesta sono paragonati a quelli delle categorie socio-demografiche utilizzate per l'analisi della popolazione degli utenti effettivi (risultati della prima parte dei lavori). Il confronto mostra che il campione di rispondenti all'inchiesta è rappresentativo degli utenti effettivi. Ciò costituisce una buona premessa per l'affidabilità dello studio.

Per la prima volta, a partire dai dati raccolti dall'inchiesta, è possibile descrivere il sistema globale dell'assistenza e cura a domicilio ticinese nel suo insieme.
Tre peculiarità lo caratterizzano: la complessità, la fragilità, la concezione olistica dell'intervento.

La complessità scaturisce dall'elevato numero di attori che erogano e chiedono prestazioni come pure dall'intensità di interdipendenze esistenti sia tra utenti-professionisti-caregivers sia tra professionisti-professionisti. L'analisi di dettaglio dimostra che le interazioni sono ben più importanti rispetto ai primi risultati. I servizi, offrendo contemporaneamente più prestazioni, assicurano interventi multipli, un approccio globale e una fitta rete di interventi.

La popolazione dell'assistenza e cura a domicilio è una popolazione fragile sia dal punto di vista socio-sanitario che economico.

I risultati dell'analisi mettono chiaramente in evidenza tre fattori principali che descrivono lo stato di salute degli utenti:

  • il primo riunisce i motivi relativi alla dimensione emotiva: la tristezza, l'ansia, l'insicurezza, la solitudine e il bisogno di socializzare;
  • il secondo riunisce i motivi relativi alla dimensione funzionale: difficoltà a muoversi, difficoltà ad alzarsi, a vestirsi, nutrirsi e lavarsi. La debolezza e la perdita di equilibrio, seppur in modo meno importante, sono associate a questa dimensione;
  • il terzo riunisce invece i motivi relativi alla dimensione cognitiva: la difficoltà a gestire l'attività di economia domestica, la difficoltà a gestire formalità amministrative e, in modo meno importante, la perdita di memoria.

Interessante rilevare che il 36% degli utenti fa capo all'assistenza e cura a domicilio a causa di difficoltà nel gestire l'economia domestica. Con una certa sorpresa si osserva che tale difficoltà è determinata da problemi cognitivi che sottintendono situazioni fragili e complesse e che necessitano interventi qualificati e integrati. Questa constatazione solleva quesiti raramente emersi finora rispetto alle prestazioni di economia domestica: la definizione di uno "spartiacque" tra interventi "semplici", generati dal "solo" aspetto motorio, e interventi "complessi", generati da aspetti cognitivi unici o combinati con altri aspetti, richiede molta prudenza e una buona valutazione della situazione. Risulta difficile immaginare la presa a carico dei casi fragili e complessi di economia domestica senza l'integrazione dell'intervento nel contesto di più ampio respiro dell'approccio multidimensionale e interdisciplinare.
Il 56% degli utenti abita da solo. Una delle difficoltà più importanti è di fare sentire le persone meno sole. La fragilità emotiva contraddistingue l'utenza dell'assistenza e cura a domicilio.

L'utenza è fragile anche dal profilo economico. Complessivamente, l'89% guadagna meno di 4'000.- franchi al mese: il 40% riceve meno di 2'000.- franchi al mese, mentre il 49% riceve tra 2'000.- e 4'000.- franchi al mese.

La complessità e la fragilità del sistema in generale e delle situazioni in particolare determinano la necessità di concepire in modo olistico l'intervento a domicilio. Modifiche al sistema e agli interventi volte a contenere le risorse rischiano di conseguenza di creare lacune tali da incrementare il ricovero di coloro che oggi con le prestazioni offerte riescono a rimanere a domicilio.

Uno degli aspetti innovativi di questa valutazione consiste nell'associare al "gruppo utenti" il "gruppo caregivers", determinato dalle persone di fiducia. Far capo alla coppia intervistata "utente-caregiver" costituisce un punto di forza: i risultati che ne derivano, rispetto alla soddisfazione generata dalle misure LACD, si fondano infatti su un approccio speculare e, ancor più importante, su una verifica incrociata. L'analisi statistica indica che le correlazioni delle valutazioni delle persone di fiducia e degli utenti sono molto elevate. Ciò significa che i loro giudizi sono coerenti. In tal modo, è rafforzata la validità dei dati raccolti.

Salvo per il settore dei malati terminali e i pasti a domicilio, per tutti gli altri casi si conferma un giudizio più severo da parte del caregiver.

L'ottimo grado di soddisfazione generale, quantificato dall'88% degli utenti che si dichiara soddisfatto, rende esplicito l'impatto positivo della LACD: emerge una chiara coerenza tra l'offerta e la relativa risposta al bisogno, sia dell'utenza che dei caregivers. Ciò si spiega anche da un'importante soddisfazione rispetto alla qualità dei contatti tra gli utenti e il personale dei servizi che possono essere definiti ottimi. Infatti, il 95% degli utenti si dichiara soddisfatto. Va sottolineato che si tratta del tasso di soddisfazione più elevato degli aspetti legati al processo d'intervento. Anche in questo caso, se dovessero intervenire nel sistema modifiche tali da ridurre la disponibilità del personale, verrebbero a mancare i presupposti sia per assicurare le stesse prestazioni in termini di quantità che in termini di qualità. Una modifica in questa direzione non permetterebbe inoltre di colmare quanto già oggi rimane in parte ancora scoperto: il bisogno di accompagnamento dell'utenza.

La coerenza tra l'offerta e la relativa risposta al bisogno è ancor più evidente rispetto a quanto la LACD produce in termini di sussidiarietà alle risorse personali e familiari.

I risultati della valutazione contengono infatti informazioni che permettono di affermare il raggiungimento di uno degli obiettivi più importanti della LACD. Ricordiamo qui i passaggi più significativi che evidenziano quanto la LACD sia sussidiaria alle risorse personali, familiari e dell'entourage.

  • Il 29.1% degli utenti fa capo all'assistenza e cura a domicilio per mantenere quanto è già in grado di fare: in questo caso la LACD è sussidiaria alle risorse personali.
  • Emerge l'importanza della presenza del caregiver in caso di problemi cognitivi. Il 63% di questi utenti beneficia infatti del loro sostegno. Anche in situazioni difficili e complesse, con problemi di natura cognitiva, l'intervento a domicilio non sostituisce bensì affianca la persona di fiducia: in questo caso la LACD è sussidiaria alle risorse familiari e dell'entourage.
  • Il 30% delle persone di fiducia dedica ogni settimana fino a 4 ore di sostegno al loro utente (familiare o conoscente). Il 20% gliene dedica da 4 a 8 alla settimana, il 13% da 8 a 12, il 16% da 12 a 24, e il 22% più di 24 ore alla settimana. La presenza della persona di fiducia e la sua motivazione sono essenziali. Il caregiver risulta quindi essere un sostegno determinante per l'utente, malgrado l'esistenza dell'intervento dei professionisti. Ciò dimostra ancora una volta quanto e come sia osservato il principio di sussidiarietà della LACD rispetto alle risorse familiari e dell'entourage dell'utente.
  • Inoltre, per la metà dei casi, il caregiver non è la sola persona di fiducia ad offrire sostegno all'utente. È possibile dedurre che l'aiuto effettivo totale supera in modo importante quanto descritto.
  • L'impegno della persona di fiducia non è solo una questione di ore, ma è anche una questione di continuità. Infatti, al momento dell'inchiesta l'aiuto era in media già presente da 6.3 anni. Per il 50% dei caregivers ciò è molto impegnativo; il 41% dichiara inoltre di essere al limite del proprio impegno.

L'aiuto volontario fornito da familiari, amici o conoscenti, è quindi decisivo per l'intervento professionista volto a favorire il mantenimento degli utenti a domicilio. Tuttavia, i risultati mettono in luce anche l'esistenza di una certa fragilità delle persone di fiducia. Sarà quindi importante valutare l'opportunità di un intervento di maggior sostegno a favore di queste persone, risorse essenziali per garantire la continuità dell'intervento a domicilio. Infatti, se la fragilità si dovesse tramutare in impossibilità di poter fornire aiuto, verrebbero a mancare i presupposti per un mantenimento a domicilio adeguato.

Una così chiara dimostrazione del principio di sussidiarietà mette in risalto anche un lavoro delicato dei Servizi di assistenza e cura a domicilio e dei Servizi d'appoggio nel ricercare l'equilibrio. Se da una parte i servizi non si sostituiscono alle risorse personali, familiari e dell'entourage dall'altra rappresentano la premessa per una famiglia che assiste e che si attiva in modo importante. Ciò è suffragato dall'alto tasso di soddisfazione delle persone di fiducia.

L'impatto delle prestazioni dell'assistenza e cura a domicilio è multi-dimensionale. Il progetto prevedeva fin dall'inizio tre dimensioni della qualità di vita: l'autonomia, la salute, il benessere.

Le valutazioni degli indicatori dell'autonomia sono in generale molto buone. Tuttavia variano parecchio da indicatore a indicatore.
Se da una parte le prestazioni hanno un impatto determinante per il soggiorno al proprio domicilio, dall'altra solo i due terzi degli utenti pensano che le prestazioni ricevute permettano loro di muoversi con più facilità.
Il 74% degli utenti ritiene che le prestazioni offerte permettano di sfruttare meglio quanto si è capaci di fare, e ciò nello spirito di promuovere o mantenere l'autonomia.
È pure interessante costatare che il 69% degli utenti valuta positivamente l'impatto delle prestazioni sulla famiglia che si trova così sollevata e sostenuta. Tuttavia per un terzo degli utenti questo sostegno non è vissuto così positivamente.

Per gli indicatori di salute si osservano due punti di vista: ricevere le cure mediche di cui si ha bisogno ha un impatto importante sulla qualità di vita per l'85% degli utenti, mentre solo i due terzi degli utenti percepisce un netto miglioramento rispetto alla sofferenza fisica o psicologica.

Per quanto concerne il benessere, ricevere le prestazioni di assistenza e cura a domicilio aiuta in modo importante a sentirsi più sicuro (80%). È invece più difficile sentirsi meno soli: per un terzo degli utenti permane un sentimento di solitudine.

Lo studio fornisce interessanti spunti per il futuro, individuando alcuni margini di miglioramento.

L'informazione è sicuramente un aspetto che va migliorato, in particolar modo se riferito all'erogazione degli aiuti diretti.
Il 29% degli utenti si dichiara infatti insoddisfatto dell'informazione generale sulle prestazioni offerte.
È invece il 66% a dirsi insoddisfatto dell'informazione sul contributo cantonale per il mantenimento a domicilio. Gli sforzi già fatti negli ultimi anni non sono quindi bastati a colmare il bisogno di informazione, oggi ancora fonte di insoddisfazione.
Un secondo punto di alta insoddisfazione è sempre legato al sussidio cantonale : l'importo del sussidio è valutato insoddisfacente dal 52% dei beneficiari.

Inoltre, il 21% degli utenti si dichiara insoddisfatto della vicinanza dei servizi. Ciò fa pensare che da una parte i servizi non sono ben individuabili sul territorio e che la loro accessibilità è forse ancora troppo ridotta. Anche questo aspetto può essere in parte ricondotto al miglioramento dell'informazione.

Pensando alla frequenza delle prestazioni e all'organizzazione di più interventi combinati, con l'intervento di diversi servizi e operatori, il 13% degli utenti si dice insoddisfatto. In generale, si può affermare una buona qualità dell'organizzazione che presenta però alcuni margini di miglioramento.

Gli interventi durante il sabato, la domenica, i giorni festivi e durante la notte rappresentano gli altri punti deboli che richiedono un miglioramento sia in termini di organizzazione sia in termini di risorse. Il 36% degli utenti esprime infatti la propria insoddisfazione.
Queste indicazioni corrispondono anche con i pareri espressi dagli utenti nelle risposte aperte del questionario. Tra le raccomandazioni formulate sia dagli utenti sia dalle persone di fiducia figurano soprattutto le necessità di potenziare gli interventi fuori orario.
Accanto a questi possibili potenziamenti, il 31% degli utenti individua la cura e il sostegno per malati in fase avanzata quale prestazione da migliorare.

Infine, a proposito di costi delle prestazioni, una riflessione dovrà essere fatta poiché il 26% degli utenti individua nel costo una fonte di insoddisfazione. Ciò riflette la situazione economica del 40% di questa popolazione, le cui entrate mensili sono al di sotto dei 2'000.- franchi.

Concludendo, un tale studio rappresenta un'occasione per fare il punto della situazione. I risultati, se sfruttati bene, offrono anche un ottimo strumento per fare efficienza. È una base di partenza che fornisce alcuni riferimenti per immaginare i futuri aggiustamenti dei servizi.

 

Rapporto finale

121 kb N. Mariolini e B. Wernli (2004), Benessere e Salute degli Utenti dell'assistenza e cura a domicilio - Valutazione d'impatto della LACD - Seconda parte.

Rapporto intermedio

116 kb N. Mariolini e B. Wernli (2003), Benessere e Salute degli Utenti dell'assistenza e cura a domicilio - Valutazione d'impatto della LACD -
Prima parte.