FAQ - Principali domande e risposte
Domande da parte dei pazienti
Può presentare un’opposizione contattando direttamente il Registro cantonale dei tumori tramite l’indirizzo e-mail registro.tumori(at)hsn.ti.ch oppure per telefono allo 091 816 25 01.
Un Registro dei tumori è un servizio pubblico adibito alla raccolta, l'archiviazione, l'analisi e l'interpretazione dei dati sulle persone affette da tumore. Un registro tumori di popolazione raccoglie informazioni complete su tutti i nuovi casi di tumore che insorgono in una popolazione definita con obiettivi di sanità pubblica ed epidemiologia. Tali informazioni sono successivamente analizzate per produrre periodici rapporti e/o pubblicazioni scientifiche.
I dati sono raccolti e registrati sulla base della Legge Federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) e la relativa Ordinanza (ORMT) entrate in vigore il 1 gennaio 2020. Lo scopo, secondo l’Art.2 della Legge, è quello di:
- Monitorare l’evoluzione delle malattie tumorali
- Elaborare a attuare misure di prevenzione e di diagnosi precoce, nonché controllarne l’efficacia
- Valutare la qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia
- Sostenere la pianificazione sanitaria e la ricerca.
In Ticino sussiste inoltre la Legge cantonale sul registro dei tumori.
Il Registro cantonale dei tumori raccoglie esclusivamente le informazioni definite dalla Legge federale e dalla relativa Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali. In particolare, sono registrati i dati anagrafici del paziente, le informazioni sul tumore, come lo stadio e le caratteristiche biologiche, le prime terapie ricevute (chirurgia, radioterapia, chemioterapia) e, in seguito, le informazioni del decorso della malattia (recidive o metastasi).
Sì, il Registro cantonale dei tumori sottostà alla Legge sulla protezione dei dati e rispetta l’obbligo del segreto medico. I dati utilizzati per le analisi statistiche o i rapporti pubblici, sono sempre trattati in forma anonima o aggregata e non permettono in alcun modo di risalire all’identità dei pazienti.
Sì, per visionare o richiedere una copia dei dati e dei documenti in nostro possesso che la riguardano contatti direttamente il nostro ufficio all’indirizzo e-mail securizzato registro.tumori(at)hsn.ti.ch.
Secondo l’Art 25, cpv 1 della Legge Federale sulla Registrazione delle malattie tumorali i dati vengono distrutti 30 anni dopo il decesso del paziente.
Domande da parte dei medici o delle istituzioni soggette all’obbligo di notifica
Secondo l’Art. 6 dell’Ordinanza sulla Registrazione delle malattie tumorali i dati devono essere notificati entro 4 settimane dalla loro raccolta.
Sì, secondo la Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali il medico che comunica la diagnosi al paziente è responsabile di fornirgli l’informazione scritta e verbale sulla registrazione dei suoi dati da parte del Registro cantonale dei tumori. In particolare, il paziente deve essere informato anche sul diritto di opporsi alla registrazione dei suoi dati.
Sulla base dei medici presenti nella diagnosi patologica o nella cartella clinica, il Registro cantonale dei tumori individua il medico che verosimilmente ha informato il paziente della diagnosi o che, quantomeno, fa parte del gruppo di medici a stretto contatto con il paziente in quel periodo. Al medico è inviata dal Registro cantonale dei tumori una lettera con la brochure informativa da consegnare al paziente e un brevissimo questionario iniziale che permette di aprire un nuovo caso nel registro.
I dati possono essere inviati per posta o tramite l’indirizzo e-mail securizzato registro.tumori(at)hsn.ti.ch
Domande da parte di utenti e/o ricercatori
Sì, i dati dei pazienti vengono utilizzati a scopo scientifico in forma anonima o aggregata per l’analisi di incidenza, mortalità e sopravvivenza e per ulteriori studi epidemiologici. L’uso dei dati è regolamentato dalla Legge sulla protezione dei dati. Qualora necessitasse di un’analisi statistica specifica o di una collaborazione per uno studio scientifico che implichino l’utilizzo dei dati in possesso del Registro Cantonale dei tumori, può contattarci per email registro.tumori(at)hsn.ti.ch, così da valutare insieme come procedere.
Se, dopo aver consultato il sito internet del Registro cantonale dei tumori www.ti.ch/tumori, avesse bisogno di ulteriori informazioni, può inviare una richiesta per email registro.tumori(at)hsn.ti.ch oppure telefonare allo 091 816 25 01.
Qualora non desiderasse che i suoi dati vengano utilizzati e/o registrati, può presentare richiesta di opposizionecontattando direttamente il Registro cantonale dei tumori tramite l’indirizzo e-mail registro.tumori(at)hsn.ti.ch oppure per telefono allo 091 816 25 01. Riceverà, in seguito, un formulario da compilare, firmare e rispedire al Registro. Successivamente, i suoi dati e i suoi documenti saranno distrutti e riceverà una lettera di conferma di ricezione dell’opposizione.




